Het is nu 3.33. Ik kan dus weer een keer de slaap niet vatten. Overigens niet verwonderlijk, want ik heb weer een aardig gestrest dagje achter de rug. Omdat ik in eerste instantie het plan had vandaag al naar Utrecht te reizen, had ik zaterdag met J* afgesproken dat ik vanochtend vroeg (voor mijn doen) op de stoep zou staan. Ik kon echter niet goed op gang komen en toen ik er eenmaal uit was, was ik zo gefocust op de komende middag (en het geplande bezoekje aan de juriste van de buurtinfowinkel = BIW) dat ik deze afspraak al weer helemaal vergeten was. Gelukkig is J* nogal flexibel, dus werd het een drukke middag waarbij ik de therapie tussen het bezoekje aan de juriste en de belafspraak met de chirurg plande, wat daarna weer afgesloten werd met een bezoek aan het advocatenkantoor dat me aanbevolen werd.

Op zich werden we in de BIW redelijk snel geholpen en dat is maar goed ook, want blijkbaar geldt in deze openbare ruimte het rookverbod niet. Ik moet zeggen dat ik, in de wachtruimte van de BIW vrijwel naast de roker wachtend, pas goed merkte hoe prettig het is dat je over het algemeen in openbare ruimten van sigarettenrook gevrijwaard bent. Je ziet, ik ben niet per definitie tegen alle regeltjes, hoe betuttelend ze ook kunnen zijn. Overigens had ik nog mazzel, want tegen de tijd dat wij klaar waren bij de juriste moesten we ons richting de deur door een walm van rokende mensen heen begeven. Het bezoek aan de juriste zelf heeft zoals verwacht niet zo veel opgeleverd, maar ze raadde me aan contact op te nemen met een advocatenkantoor om bezwaar aan te (laten) tekenen tegen de afwijzing van de BB en ze zou nog wat dingetjes voor me uitzoeken. Volgens haar ligt mijn enige hoop voor financiële ondersteuning echt in de hoek van de BB, en dat betekent dat het er niet goed voor me uitziet want wanneer er strikt naar de regeltjes gekeken wordt, staat iedere instantie in zijn “recht”, zoals me later die middag nog even fijntjes uitgelegd werd. In het kort komt het namelijk hier op neer, dat de ziekenfondsen de dienst uit maken. Wanneer het ZF beslist dat een therapie of medicijn niet vergoed dient te worden, wordt dat automatisch de richtlijn voor alle daar op volgende instanties. In de praktijk komt het hier op neer, dat de woorden “ik wens u het beste” een equivalent zijn voor “je kunt doodvallen”, want uiteindelijk is dat de enige optie die overblijft….

Het telefoontje van de chirurg bracht me enige duidelijkheid met betrekking tot de verwarring omtrent de uitslag van de hormoongevoeligheid van de tumor. De uitslag was wel binnen tijdens mijn laatste bezoek en stond wel in de computer maar stond niet in de ‘status’, omdat “ik u de therapie toch niet aan kan bieden”. Ik heb dus gevraagd wat, indien ik deze therapie zou volgen, de werkwijze zou zijn, welke medicijnen mij voorgeschreven zouden worden en wat daar de eventuele bijwerkingen van zouden zijn. Goede voorlichting is immers het halve werk, hè, aangezien onze GGD-arts deze therapie als veelbelovend ziet. Wat mij verteld werd was het volgende: er zou begonnen worden met één van de meest gangbare medicijnen, t.w. Tamoxifen, Femara of Arimidex. Om te beginnen voor een periode van 3 maanden, omdat het helemaal niet zeker is dat het medicijn (bij mij) ook werkt. Werkt het niet, dan stappen we over op een andere hormoonremmer (een soort van ieme miene mutte, dus)  maar in geval van twijfel wordt de periode van 3 maanden nogmaals verlengd. Bijwerkingen? Niks engs hoor, alleen maar “opvliegers, vasthouden van vocht en wat gewrichtsklachten”. “Ik heb iets gelezen over hartklachten als bijwerking en dat het hart daarbij in de gaten gehouden dient te worden?” (een lacherig) “Nee hoor, we doen niets met het hart”. Tot zover de voorlichting van de chirurg.

Toch maar even googelen op de merknamen en het woordje bijwerkingen en toen ik als eerste “baarmoederhalskanker” onder ogen kreeg heb ik daar ook maar even op verder gegoogeld. In dit opzicht was het persbericht van de nieuwsbank interessant: “Borstkankerpatiënten die langer dan twee jaar het hormoon tamoxifen gebruiken, hebben niet alleen een grotere kans om baarmoederkanker te krijgen; àls ze baarmoederkanker krijgen, is de kans op een ernstiger vorm groter dan gewoonlijk het geval is. Onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (NKI/AvL), het Integraal Kankercentrum Amsterdam en het Academisch Ziekenhuis Groningen publiceren deze conclusies op 9 september in het medisch tijdschrift The Lancet.”

Buiten dit kleine akkefietje blijken diverse onderzoeken aangetoond te hebben dat na verloop van tijd de borstkankercellen resistent kunnen worden en op de lange duur het gen beschadigen dat moet zorgen voor het onderdrukken van kwaadaardige cellen. Maar ja, we kunnen altijd nog overstappen op één van de andere merken, nietwaar? Overigens heb ik de officiële bijsluiters er maar eens bij gezocht en ik werd er werkelijk ter plekke onpasselijk van. Wie geïnteresseerd is kan de volledige bijsluiters er op na slaan, maar ik noem er voor het gemak enkele:

Opvliegers, hoofdpijn, toegenomen zweten, misselijkheid & diaree, spijsverteringsproblemen, buikpijn, borstpijn, koorts, smaakstoornissen en droge mond/slijmvliezen, verstoppingen, duizeligheid, haaruitval, huiduitslag, gewrichtspijn & gewrichtsstijfheid, urineweginfecties & vaker plassen, droge vagina en vaginale bloedingen, krachteloosheid, vermoeidheid, stemmingsstoornissen (depressies), geheugenproblemen, vermindering van gevoel,  slaperigheid, verlies van eetlust, braken, te hoog cholesterolgehalte, oogaandoeningen, vochtophopingen (oedeem), trombose, longembolie, aandoeningen van de eierstokken, verhoogd risico op bloedstolsels, hartkloppingen & verhoogde bloeddruk, ontstekingen in het tussenweefsel van de longen  met kortademigheid & hoesten, toename van de pijn in de botten en/of toename in de grootte van het aangetaste weefsel, botontkalking in sommige gevallen leidend tot botbreuken…

Geen punt en wanneer je één van de opgenoemde symptomen krijgt die een teken zijn van van hartaandoening (nee, we doen niets met het hart, toch?), hersenaandoening, beroerte, vorming van bloedproppen, dan waarschuwt u gewoon de arts. Ja, en als je er achter komt dat je de jackpot hebt (in dit geval een agressieve vorm van baarmoederhalskanker) dan heeft u gewoon pech gehad. Typisch geval van jammer. Ben ik effe blij dat de R-M-O-O-GGD-arts het onethisch vindt om mij aan te moedigen de therapie-zonder-bijwerkingen verder te blijven vervolgen.

O ja, was ik bijna vergeten: met een beetje mazzel hoef je je alleen maar “algemeen onwel te voelen!”

Maarre, zoals de bijsluiters ook al zeggen: “wees niet ongerust door deze opsomming van mogelijke bijwerkingen. Het is goed mogelijk dat u geen van deze bijwerkingen ondervindt”. Zo wel, dan zijn het gewoon typische gevalletjes van ‘bijkomende schade’, maar desondanks geen belemmering om deze medicijnen voor te schrijven. Ach, dan ga je in ieder geval niet dood aan borstkanker. Leuk voor de statistieken….