Dermatomyositis
Logo van hart4elkaar
Troostgeschenk - wanneer woorden tekort schieten
houten speelgoed al vanaf 1 euro
 
Dermatomyositis.nl

Even voorstellen: Onze Es

Op dit gedeelte van de site licht ik toe hoe bepaalde elementen van de ziekte zich bij onze kleine meid manifesteren, maar eerst wil ik S even introduceren.

Es met haar grote broer tijdens de prijsuitreikingS is het tweede kind van mijn dochter Tamara en haar man Sherwin Wieske. Haar grote broer heet Remi en, hoewel de site grotendeels over S gaat mag niet onvernoemd blijven dat Remi een grote, lieve en behulpzame steun voor zijn zus is. Hiernaast zie je ze samen tijdens de prijsuitreiking van een tekenwedstrijd die ze gewonnen heeft.

S heeft bij de geboorte de mooie namen Ashley Celinda Wieske meegekregen, maar in de praktijk hebben we het over onze Es, of gewoon S.

Ashley met Remi voor de ziekteHiernaast zie je Ashley met Remi, voordat de ziekte zich manifesteerde. S is zonder problemen ter wereld gekomen en de eerste vijf jaren was ze een gezonde baby en peuter. Het was een vrij zelfstandige en vrolijke meid. De problemen rond haar ziekte begonnen een paar maanden voor haar zesde verjaardag. In het begin klaagde S voornamelijk over vermoeidheid en wilde ze steeds meer getild worden, wat in eerste instantie logischerwijze afgedaan werd met "Kom op S, je bent al vijf".

Hoewel Dermatomyositis zich kenmerkt door een bijkomende huiduitslag, is hier lange tijd geen sprake van geweest, maar toen het 'hanggedrag' extremer werd zijn haar ouders naar de dokter gestapt. Bij dat onderzoek werd o.a. bloed afgenomen. Dat er sprake was van een echt groot probleem werd duidelijk toen S tijdens een feest naar het toilet gegaan was en het lang duurde voor ze terug kwam. Ze bleek onder aan de trap te zitten omdat ze de kracht niet had om de trap op te komen. 's Maandags werd meteen de kinderarts gebeld, die inmiddels ook al beschikte over de bloeduitslagen. S werd onmiddellijk in het ziekenhuis opgenomen.

Es heeft dubbel pech. De behandelend arts in Den Helder stuurde haar door naar het VU in Amsterdam, omdat ze van mening was dat de specialisten haar daar beter zouden kunnen helpen. Hoewel mijn dochter al snel de ziekte Dermatomyositis op internet gevonden had en met de papieren bij de dokter kwam, duurde het veel te lang voordat de juiste diagnose gesteld werd. Omdat het juist bij deze agressieve vorm van uitermate groot belang is dat er tijdig met een behandeling begonnen wordt, duurde het zeker een half jaar voor er werkelijk iets gedaan werd.

Op herhaaldelijk aandringen van de ouders zijn we uiteindelijk in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis te Utrecht terechtgekomen, maar is er veel kostbare tijd verloren gegaan en zitten we nu naar alle waarschijnlijkheid tegen de 'restschade' aan te kijken. Wat dit precies inhoudt is ons nog steeds niet helemaal duidelijk maar het vermoeden rijst dat een groot deel van de spieren in haar benen blijvend aangetast zijn. Bovendien blijkt S een agressieve vorm van deze ziekte te hebben en is de ziekte anderhalf jaar lager nog steeds niet onder controle.

Inmiddels wordt S thuis verder verzorgd. Zowel in het ziekenhuis als in haar directe omgeving dwingt S respect af door de manier waarop ze met haar ziekte omgaat. Ze is prettig gezelschap, heeft een fantastisch gevoel voor humor en klaagt zelden, terwijl ze ontzettend veel pijn moet hebben. Hoewel ze frustrerende momenten en huilmomenten heeft, zijn deze altijd van korte duur. Haar doorzettingsvermogen en het feit dat ze niet onnodig zeurt of klaagt heeft menigeen op het verkeerde been gezet, waardoor de ziekte en zijn gevolgen nogal eens onderschat worden....


 

Animatie van het Dermatomyositis logo
dematomyositis
Actie rode neuzen opzetten
fotoproduct 4 U - digitale foto's direct in een album
Ronald McDonald Kinderfonds

Deze site is onderdeel van diamental.nl