Ik ben eigenlijk een beetje schrijfmoe of zo. Ik wil wel, maar het is een beetje stil in mijn hoofd. Misschien omdat ik het eigenlijk wel een beetje gehad heb met het uitdiepen van gebeurtenissen en problemen die ik al lang in een ander daglicht zie? Vannacht had ik wel allerlei ideeën maar die waren waarschijnlijk aardig vaag en zijn inmiddels weggezakt. Het enige dat me nu net te binnen schiet is dat ik gisteren dus weer aardig lomp ben geweest, toen ik in het bijzijn van de kleine meid op mijn gemakkie zat te vertellen over een reactie die ik laatst naar aanleiding van mijn website gekregen heb.

Verdedigen is een logische reactie op de aanval. De opmerking op het radarforum bij het (inmiddels verwijderde) onderwerp ‘regulier versus alternatief’ - “hoe wanhopig moet je zijn om je alternatief te laten behandelen” - lokte bij mij de reactie uit “hoe wanhopig moet je zijn om je borst(en) te laten amputeren en/of je lichaam te laten vergiftigen?” Op dat moment voelde ik mij aangevallen, maar door mijn verdediging kwetste ik een lotgenote die wél voor regulier gekozen had. Toen ik dat besefte heb ik het besluit genomen dit soort fora bij voorkeur links te laten liggen. Totaal onbegrip, aangewakkerd door belanghebbende fanatisten (van beide zijden heb ik helaas moeten constateren) leidt tot aanval versus verdediging, waarbij het belang van de patiënt waarom het uiteindelijk begonnen is uit het oog verloren wordt. Ik heb er voor gekozen mijn standpunten en beweegredenen (gebaseerd op een bewuste keuze) met behulp van internet naar voren te brengen, zodat mijn keuze voor alternatief in ieder geval niet (net als bij beide Sylvia’s) misbruikt zal worden. Niet om anderen te trachten te overtuigen van mijn (on)gelijk.

Omdat ik tevens bereid ben tot gedachtewisseling, gebaseerd op wederzijds respect, heb ik gekozen heb voor een aanvulling op mijn website in de vorm van deze web-log omdat deze interactief is. De meeste reacties komen echter, net als bij mijn site, via privémail. Mijn maatje M* is geloof ik mijn grootste ‘fan’, en daarbij is het een mooie bijkomstigheid dat de onderwerpen vaak meerdere raakvlakken hebben en voor ons stof zijn om elkaar te inspireren en moreel te ondersteunen. Spik & Span, weet je nog wel? Eigenlijk dus toch op een hele positieve manier interactief, maar dan meer achter de schermen. Ook goed hoor, het ding dient namelijk (zoals hier boven aangegeven) allereerst mijn eigen drang om dingen te uiten.

Over het algemeen tracht ik bij een reactie van iemand (die zich regulier heeft laten helpen en zich geroepen voelt mij te benaderen) mijn standpunt naar voren te brengen, en daarbij de gevoelens van de schrijfster/schrijver zoveel mogelijk te ontzien, ook wanneer dit in eerste instantie niet wederzijds is.  Maar ja, op een gegeven moment is bij mij natuurlijk ook de koek op. Ik had het dus met T* over dit dilemma. Dat ik een ander, die er wel voor gekozen heeft de reguliere behandelingen te volgen, en die daar (nog) vertrouwen in heeft, niet tegen het hoofd wil stoten. Het zijn immers ook mensen hè? Mensen met K* (net als ik) en mijn bedoeling is niet te ageren tegen chemo en zo, maar gewoon op te komen voor het recht van degene waar het uiteindelijk om gaat: de mens. En als die mens zijn leven anders in wil delen, er bewust voor kiest op andere wijze met het lichaam om te gaan, heeft hij of zij zonder meer recht op keuzevrijheid en respect. Niet iedereen schijnt dit door te hebben, vooral degenen die het “zo goed met mij voor hebben”, terwijl er maar één is die weet wat er het beste voor mij is, en dat ben ik altijd nog zelf.

Hoewel er bij mij K* is gediagnostiseerd houd ik niet zo van die uitdrukkingen “ik heb kanker” of “ik ben kankerpatiënt” (hoewel ik me wel het recht voorbehoud die te bezigen op het moment dat het me zo uitkomt). Ik voel me geen patiënt, ik voel me niet ziek en ik heb zoveel meer dan kanker alleen. Kanker is een conditie, niet mijn conditie. Zoals in de film Crazy Sexy Cancer gezegd wordt: “Kanker is mijn Goeroe”. De diagnose van kanker heeft mij bewust gemaakt van een aantal zaken waar ik anders (te) makkelijk aan voorbij zou zijn gelopen. Dingen die van wezenlijk belang voor mij zijn en K* geeft mij de gelegenheid de puntjes op de i te zetten.

Bij de ziekte van onze kleine meid is gekozen voor stamceltransplantatie en de chemo’s die daar aan vooraf moesten gaan om het immuunsysteem helemaal plat te leggen. Deze keuze is gemaakt na lang wikken en wegen, als alternatief van een hele reeks medicijnen die eveneens hun bijwerkingen hebben maar niet hun werk deden. Op het moment van de ingreep deed iedere aanraking pijn en kon ze zich zelfs niet meer op eigen kracht omdraaiden in bed. In zo’n geval neem je uiteraard eventuele bijwerkingen voor lief. Ik zie mijn kleindochter met sprongen vooruit gaan en de levenslust straalt weer van haar af. Ik kan weer van haar genieten en zij geniet weer van de dingen die ze lang niet heeft kunnen doen.

De kleine meid had een auto-immuunziekte. Bij deze ziekte is het immuunsysteem als het ware ‘verkeerd geprogrammeerd’ en kun je de ingreep zien als een soort ‘reset’. Ieder mens heeft kankercellen, alleen komen deze niet bij iedereen tot ontwikkeling. Het immuunsysteem maakt deze tijdig onschadelijk, want het immuunsysteem kan dit. Wanneer het immuunsysteem echter de kankercellen niet herkent, of gewoon zodanig verlaagd is, krijgen de cellen kans hun vernietigende werk te doen. Mijn uitgangspunt is dus het ondersteunen van mijn immuunsysteem, en daar past het gebruik van de reguliere medicijnen niet bij. Die ontregelen het lichaam alleen maar verder. Wanneer iemand het dus in betrekking tot mijn conditie over chemo heeft, zie ik dit als puur vergif, omdat het mijn immuunsysteem naar beneden haalt in een periode dat ik dit tracht te versterken.

Gisteravond was ik een web-log aan het lezen van zo iemand die vol vertrouwen het hele reguliere procedé doorloopt en waarbij ik best wel bewondering heb voor de optimistische manier waarop ze daar mee om gaat. In dit geval heeft die persoon er voor gekozen haar leven en de verantwoordelijkheid in de handen van artsen te leggen, en zich niet te verdiepen in de bijwerking van de medicijnen, omdat de wetenschap dat de medicijnen soms erger zijn dan de kwaal haar geen goed zal doen. Naar aanleiding van het slikken van de medicijnen tegen de bijwerkingen merkt ze dan ook terloops op “Lieve help, wat zal het wel niet allemaal aanrichten in mijn lijf?” maar ze geeft zelf ook aan dat ze zich daar niet verder in wil verdiepen, zoals ik me er niet verder in wil verdiepen wat de K* inmiddels in mijn lijf teweeg gebracht heeft of zou kunnen hebben. Want het feit dat ik me nu goed voel, geeft uiteraard geen enkele garantie voor de toekomst.

Ik heb me destijds echter naar aanleiding van de ziekte van mijn kleindochter wel verdiept in de bijwerkingen van diverse behandelingen, en zodra het vermoeden van kanker bestond heb ik me ook daar in verdiept. Het is en blijft kiezen tussen twee kwaden en ik vind dat iedereen die keuze moet maken waar hij of zij zelf volledig achter kan staan, omdat hij/zij ook zelf met de gevolgen van die keuze moet leven (of kan ik hier beter zetten: leren omgaan). En een keuze die vanuit het hart gemaakt wordt kan nooit een verkeerde keuze zijn, maar met sommige reacties (vooral van vreemden en/of reguliere lotgenoten) hoef je ook helemaal niet blij te zijn.

Een goed voorbeeld daarvan is een mail die ik gekregen had, en waarin  mij “gebeden en gesmeekt” werd om me a.u.b. te laten behandelen. Na een aantal mailtjes heen en weer, waarbij de schrijfster al eerder aan gaf dat “zij die geloven toch niet te overreden zijn” (iets wat ik helemaal met haar eens ben en waarvan ik in ieder geval besef dat het mes aan twee kanten snijdt) kreeg ik een zoveelste smeekbede om me te laten helpen “voor het te laat is”. Het gedram en aanhoudend gebrek aan respect werd mij op een gegeven moment echt te veel (de schrijfster noemde het betrokkenheid en bezorgdheid voor mijn welzijn en ik geloof echt wel dat zij dit oprecht zo meende) zodat ik dit maal reageerde met  “Te laat voor wat? Mezelf te laten vergiftigen?”

En pas op het moment dat mijn dochter “ssssssssshhhhhh” zei, met een begeleidend knikje naar de kleine meid die op de bank naar de TV zat te kijken, besefte ik dat ik er ondanks al mijn goede voornemens “weer ingetrapt ben”. Misschien moet ik de stilte in mijn hoofd maar laten voor wat het is en mijn mond het goede voorbeeld laten volgen???!!!..