 Zonder al te veel op mijn persoonlijkheid in te gaan (die zal in de loop van het verhaal vanzelf wel naar voren komen) wil ik melden dat ik Willeke heet, deze maand 53 hoop te worden, en ik getrouwd ben met een hele lieve man die met betrekking tot mijn ziekte volkomen achter elk besluit staat dat ik neem. Aangezien ik geen reguliere behandeling volg, is dit van onschatbare waarde.
Tijdens het stellen van de diagnose zat ik midden in de oprichting van Stichting Diamental, dat zich ten doel heeft gesteld ernstig zieke kinderen en hun ouders/verzorgers te ondersteunen bij de problemen die zich voordoen tijdens (met name) de thuissituatie. Voordat Diamental een stichting werd, waren mijn man en ik al jaren actief op internet door het maken van websites en ons online magazine met dezelfde naam. Vanwege de praktische kant van de inzamelingsactie voor een woonhuislift voor onze kleindochter moest er een stichting opgericht worden, en het was voor ons een logisch gevolg dat we daarbij ons initiatief omzetten in de huidige Stichting Diamental. Vanwege het respons vanuit de samenleving had ik eindelijk het gevoel dat ik niet alleen mijn talent, maar ook mijn ziel kwijt kon. Iets wat een niet te onderschatten impact heeft gehad op de manier waarop ik mijn ziekte heb ervaren.
Nadat onze kleindochter twee jaar geleden ernstig ziek werd, heb ik de informatie die ik kon vinden met betrekking tot haar ziekte ondergebracht op de gelijknamige website Dermatomyositis.nl. Ik kan niet anders zeggen dan dat de ziekte en het hele proces dat de kleine meid heeft doorgemaakt een behoorlijke stempel op mijn ziel heeft achtergelaten. Met betrekking tot het proces waar de hele familie doorheen gegaan is kan ik vanuit het diepst van mijn hart zeggen dat ik beide kanten diep doorleefd heb; zowel het gevoel van angst en machteloosheid tijdens het verloop van de ziekte, als het gevoel van diepe dankbaarheid dat ik bij dit proces betrokken heb mogen zijn en daardoor alle liefde die ik in me voel heb mogen laten stromen.
Dit proces heeft mij geleerd om onvoorwaardelijk en volkomen achter de keuzes te staan die de ouders van Ashley, en Ashley zelf gemaakt hebben omdat die in hun ogen de beste kansen op genezing betroffen, ook al zou het niet mijn keuze zijn geweest. Ik heb geleerd om te vertrouwen op hun oordeel in deze, waarbij ik weet dat ook zij het niet gemakkelijk gehad hebben. Ik ben getuige geweest van de kritieke situaties, de wanhoop en de dieptepunten, maar ook ben ik getuige geweest van de moed en het vertrouwen van de kleine meid en de fantastische manier waarop de ouders en haar broertje haar hebben ondersteund. Gelukkig is momenteel het proces van de stamceltransplantatie achter de rug en zie ik de kleine meid weer genieten van de dingen die ze nu weer kan.
Het begin van de ziekte van mijn kleindochter kwam ongeveer gelijktijdig met het beginnende proces van dementie bij mijn moeder en de pogingen van mijn zoon om af te kicken van de drank en drugs. Toen ik dus in het boek van Carl Simonton las dat “er tumoren zijn die zich hebben ontwikkeld als gevolg van een groot verdriet, een desillusie, hopeloosheid, een knagend schuldgevoel” en dat als onderdeel van zijn therapie begonnen wordt met “vast te stellen wat de stress-veroorzakende dingen zijn die zes tot achttien maanden hebben plaatsgevonden voor het begin van de kanker”, kon ik alleen maar “Bingo” roepen. Hierbij wil ik geenszins de uiterlijke omstandigheden de schuld geven van het ontstaan van mijn ziekte: ik zie het echter wel als aanwijzing dat ik niet effectief met de stress van deze veranderingen ben omgegaan.
Het is te simplistisch om er van uit te gaan dat deze constatering het begin van mijn healing is geweest, maar het is wel essentieel onderdeel van mijn keuzes en mijn huidige welbevinden, dat ik ervaar ondanks het feit dat de kanker (nog niet) geheel verdwenen is.
Door middel van losstaande artikelen op deze site zal ik naar behoefte invulling geven aan het verloop van mijn proces, in de hoop dat ik lotgenoten een stukje herkenning en/of ondersteuning kan bieden. De benadering van mijn ziekte is persoonlijk en geheel op mijn belevingswereld toegespitst. Het is geen therapie tegen kanker. Het is wel een proces van zelfbekrachtiging dat ik met u wil delen….in alle respect voor degenen die andere keuzes hebben gemaakt.
Willeke
|
